Las reacciones y sus efectos sobre la dinámica familiar. Casos de sordoceguera congénita en la etapa prelingüística

La presente investigación examina en detalle cuáles son las reacciones y repercusiones que reflejan las dinámicas de las familias que tienen un hijo o hija con sordoceguera congénita o discapacidad sensorial dual asociada (visual y auditiva), causada en edad prelingüística. El paradigma de investigación ha sido interpretativo, por tanto el enfoque es cualitativo, ya que hemos optado por producir datos descriptivos, es decir las propias palabras de las personas, ya sean habladas o escritas, lo importante no es el tipo de datos, sino la naturaleza y sentido de esos datos, tratando de comprender los fenómenos sociales, desde la perspectiva de sus actores, y con sus propias palabras. por lo que se ha llevado a cabo una categorización, sobre la base de los indicadores generados a partir de análisis detallado de la información recaba a través de entrevistas semiestructuradas, la observación directa y el diario de campo. El objetivo general del estudio ha sido conocer las reacciones, consecuencias y necesidades sentidas en el núcleo familiar con un miembro con sordoceguera congénita. A partir de este objetivo, hemos concretado los siguientes objetivos específicos: 1. Conocer las reacciones de los padres, los hermanos y otros miembros de la familia y el entorno cercano; 2. ¿Qué el impacto produce la incorporación de un miembro con sordoceguera en el contexto de las funciones conyugales, en la rutina diaria, el nivel residencial y el nivel de empleo? 3. ¿Cuáles son las necesidades de apoyo emocional y/o psicológico y la dificultad que la adquisición de comunicación alternativa implica? 4. Identificar las garantías y los temores de que las familias tienen sobre la supuesta falta de instituciones para garantizar el futuro de la población de adultos con sordoceguera congénita. Para dar respuesta a estos objetivos, hemos realizado tres tipos de análisis de la información: Análisis Individual de la familia, análisis transversales por categorías y análisis global por áreas. Los resultados obtenidos, a través de estos análisis, reflejan como las dinámicas familiares sufren una reorganización importante en: - las estrategias existentes en función de sus hábitos y dinámicas anteriores; - las estrategias de la vida diaria que refleja nuevas acciones y adaptación dinámica; - períodos o etapas de cambios, de dudas e incertidumbre; - el abandono y la supresión de cualquier tipo de intento de adaptación en la dinámica familiar. Esta investigación también confirma la influencia de los valores culturales y las expectativas de los padres en la importancia que atribuyen a este tema y sus opciones. Hay una constante en todas las familias en caracterizar su experiencia con una visión positiva o negativa. De esta visión surgen diferentes temas, bien señalando los efectos positivos o por el contrario, la repercusión negativa transmitida también en una fuerte carga emocional. Como conclusiones generales del estudio se observó que las familias se basan en una variedad de modelos culturales con el propósito de buscar el significado de diferentes situaciones y actuar o reaccionar, establecer objetivos mediante la manipulación del entorno, evaluar y prever el comportamiento de los demás en relación al hijo/a con sordoceguera con el fin de impulsar su aprendizaje, habilidades de comunicación, socialización e integración. En todos los casos de esta investigación, independientemente de la situación o condición socioeconómica, era notable la capacidad de reflexión de las familias cuando se pusieron de manifiesto las adaptaciones que ido realizando durante toda la vida. Muchos de ellos reconocen que han estado a la altura de las expectativas, otros que en ocasiones han sido insuficientes o inadecuadas. También las familias se refieren a sus experiencias en relación a su capacidad de iniciativa y toma de decisiones en el proceso de cambio y/o realización de ajustes en las dinámicas familiares como un proceso de satisfacción por la realización de adquisiciones principalmente para la persona con sordoceguera. Esta afirmación es coherente con la de Bloom (1981, cit. en Gallimore et al., 1993: 82) cuando dice que es lo que los padres hacen con sus hijos, y no el estado que influye en la manera en que sus hijos puedan crecer.

Eventos cardiovasculares en el Lupus eritematoso sistémico. Estudio del registro español Relesser

Objetivos: (1) Estudiar la frecuencia de eventos cardiovasculares (CV) que presentaron los pacientes de una gran cohorte española de lupus eritematoso sistémico (LES) tras el diagnóstico de la enfermedad, y (2) investigar los principales factores de riesgo implicados en la aterosclerosis. Material y métodos: Estudio transversal retrospectivo basado en RELESSER, un registro multicéntrico, nacional de pacientes diagnosticados de LES. Pacientes: sujetos con diagnóstico de LES (criterios ACR 1997), atendidos en 45 servicios de Reumatología españoles. Variables: demográficas, clínicas, factores de riesgo tradicionales y eventos CV. La variable de desenlace fue evento CV que se definió por la presencia de al menos uno de los siguientes tras el diagnóstico de LES: 1) Enfermedad cardiaca isquémica (infarto agudo de miocardio y/o angina por clínica y/o electrocardiograma y/o enzimas y/o coronariografía), 2) accidente cerebrovascular (ACV) basado en un diagnóstico previo o por clínica y/o imagen; y 3) enfermedad arterial periférica por diagnóstico previo o por imagen. Los pacientes con eventos CV previos al diagnóstico de LES se excluyeron del análisis. Protocolo: la información fue recogida a partir de las historias clínicas usando un protocolo específico en una plataforma web y con previo entrenamiento de los investigadores. Análisis estadístico: Descriptivo y comparaciones entre grupos utilizando χ2, T-Student o U Mann-Whitney. Análisis de regresión logística múltiple para analizar los posibles factores de riesgo CV asociados a aterosclerosis. Resultados: Desde el año 2.011 al 2.012, 3.658 pacientes con LES fueron reclutados en RELESSER y solo 9 se excluyeron por insuficiente información sobre eventos CV. De los 3.649 restantes, 374 (10,9%) presentaron al menos un evento CV. Doscientos sesenta y nueve (7,4%) pacientes tuvieron 318 eventos CV tras el diagnóstico de LES. El 86,2% de esos pacientes eran mujeres, mediana [RIQ] de edad de 54,9 años [43,2 ̶ 66,1] y una duración del LES de 212.0 meses [120,8 ̶ 289,0]. La media (DE) de edad al cuando sufrieron el primer evento CV fue 48,6 (17,1) años. Los ACV (5,7%), fueron los eventos más frecuentes seguidos de la cardiopatía isquémica (3,8%) y la enfermedad arterial periférica (2,2%). El análisis multivariante mostró una fuerte asociación (OR [IC 95%]) entre los eventos CV y la edad (1,03 [1,02 ̶ 1,04]), la hipertensión arterial (1,71 [1,20 ̶ 2,44]), el tabaquismo (1,48 [1,06 ̶ 2,07]), la diabetes (2,2 [1,32 ̶ 3,74]), la dislipemia (2.18 [1,54 ̶ 3,09], el lupus neuropsiquiátrico (2,42 [1,56 ̶ 3,75]), la presencia de valvulopatía (2,44[1,34 ̶ 4,26]), serositis (1,54 [1,09 ̶ 2.18]), anticuerpos antifosfolípidos (1,57 [1,13 ̶ 2,17]), disminución del complemento (1,81 [1,12 ̶ 2,93]) y la toma de azatioprina (1,47 [1,04 ̶ 2,07]). Conclusiones: Los pacientes con LES presentan una alta prevalencia de enfermedad CV prematura que se asocia con factores de riesgo CV tradicionales y relacionados con el LES. Aunque se necesitan futuros estudios que lo comprueben, nuestro trabajo demuestra, por primera vez, una asociación entre la diabetes y los eventos CV en pacientes con LES.